Le Budget d'assistance, plus d'autonomie pour les handicapés

Citation :

Le handicap en toute indépendance


PROJET. Et si, plutôt que de payer des aides aux handicapés, on versait à ceux qui le désirent une somme qu'ils pourraient utiliser comme ils le jugent nécessaire? Cette idée est à l'étude en Suisse. Objectif: plus d'autonomie et de dignité. Témoignages.


Marie-Christine Petit-Pierre
Lundi 14 mai 2007
Rubrique: Société

«Je me sens libre, un être humain complet. Ce n'était pas le cas avant.» Avant, pour Béatrice Renz, Fribourgeoise de 51 ans, c'était lorsqu'elle n'était pas à même de mener sa vie. C'était il y a plus d'un an, avant qu'elle ne participe au projet pilote «Budget d'assistance». «Je dépendais alors des soins à domicile. Des gens qui font ce qu'ils peuvent et ce qu'ils veulent, auxquels je ne plaisais peut-être pas et vice-versa. Cela pouvait représenter un stress pour eux, et pour moi. Maintenant, j'engage moi-même mes aides. Entre nous, il se passe quelque chose de particulier», résume-t-elle.

Le principe du projet pilote est bien de redonner aux handicapés les moyens d'agir sur leur vie. Pour ce faire, ils reçoivent un budget établi en fonction des heures d'assistance dont ils ont besoin (lire encadré). Suivant la somme, cela transforme la personne assistée en véritable entrepreneur et entraîne un changement total dans sa façon d'appréhender son handicap.

«J'emploie une dizaine de personnes, continue Béatrice Renz. Trois d'entre elles s'occupent des soins, il y a aussi celle qui m'accompagne une fois par semaine pour les courses, celle qui s'occupe de la manucure, de la terrasse, de m'accompagner deux fois par semaine à Berne où je donne des cours pour les hygiénistes dentaires. Certaines font de tout petits boulots. J'ai besoin d'une assistance importante car je souffre de sclérose en plaque depuis l'âge de 17 ans, c'est une maladie évolutive et je suis aujourd'hui paralysée des quatre membres, à l'exception partielle d'un bras, avec lequel je peux diriger ma chaise. Grâce à ce système je suis complètement indépendante.» Pour neuf heures d'assistance par jour, Béatrice Renz reçoit 7800 francs par mois.

Cette nouvelle organisation a changé sa vie et celle de son mari Thomas, psychothérapeute: «Je suis déchargé des tâches de soignant le week-end. Et du souci constant de savoir si elle n'a pas besoin d'aide, si elle n'est pas tombée. Mon cabinet est à deux pas de la maison et je rentrais tout le temps car Béatrice est dans un état de dépendance totale, même pour boire un verre d'eau.»

Béatrice Renz a toujours attaché une grande importance à ce que son mari ne devienne pas son infirmier. «Avec ce système, c'est génial. Je peux dire que nous ne sommes ensemble que par amour et non pour des raisons pratiques.»

L'exemple vient des pays nordiques. «Ce concept existe depuis 15 ans aux Pays-Bas, il a aussi été adopté en Suède, dans certaines régions de la Belgique et dans plusieurs Länder allemands», explique Dominique Wunderli, qui s'occupe de l'antenne romande du projet. L'objectif n'est pas seulement que les participants soient nourris et soignés. Mais bien qu'ils puissent mener une vie pleine, comprenant loisirs et travail.

«Pour que les handicapés soient acceptés dans les entreprises, il faut qu'ils se présentent en ayant résolu leurs problèmes pratiques. Le budget d'assistance leur permet d'engager, s'ils le jugent nécessaire, un aide. Nous avons ainsi un professeur atteint de myopathie. Il peut enseigner mais pas distribuer les feuilles d'exercice ni écrire au tableau. Il a donc embauché un assistant qui peut aussi l'accompagner aux toilettes.»

Les mêmes principes peuvent s'appliquer aux jeunes handicapés qui souhaitent fréquenter une école publique, à l'image de ce jeune trisomique qui se rend à ses cours accompagné de son assistant. Ou encore aux loisirs.

Sarah Zollinger, une participante âgée de 20 ans et atteinte d'une ataxie de Friedrich qui l'empêche de marcher, a découvert ainsi le plaisir de sortir. «J'ai choisi une assistante de mon âge avec laquelle je peux faire du shopping, aller au cinéma ou même voyager. Je peux faire ce que fait une jeune de mon âge et cela me procure une dignité. Ce projet me libère», écrit-elle. Comme il libère ses parents, qui se sont occupés 24 heures sur 24 de Sarah et de sa sœur, atteinte de la même maladie.

Pour que ce projet ait une chance, il faut qu'il fasse au moins la preuve qu'il ne coûte pas plus cher que le système actuel. Ce pourrait être le cas. Dans les pays où il a été adopté, on estime qu'il réalise des économies de 30% sur les charges habituelles. Notamment parce qu'il permet d'éviter de placer en institution des gens qui ne le souhaitent pas.

Citation :

Comment transformer des handicapés en meneurs d'entreprise

Marie-Christine Petit-Pierre
«Budget d'assistance» est pour l'heure un projet à l'étude. Il a commencé le 1er janvier 2006 et se poursuit jusqu'au 31 décembre 2008. Il concerne 400 personnes handicapées dans toute la Suisse, mineures ou majeures, et vivant à domicile. Ces personnes doivent être au bénéfice de l'AI. Coût total: 43 millions sur quatre ans.

La somme à gérer. Les participants reçoivent chaque mois une somme leur permettant de couvrir leurs besoins. Il ne s'agit pas uniquement de soins médicaux mais aussi d'assistance leur permettant de travailler ou s'adonner à des loisirs.

Ce budget est établi en fonction du degré de dépendance et du nombre d'heures nécessaire. Il peut varier de 500 francs pour les cas mineurs, à 13 200 francs pour les personnes qui ont besoin d'aide 24 heures sur 24.

Le personnel est payé 25 francs brut/heure pour les personnes non spécialisées et 40 pour les autres. Cela est aussi valable pour les membres de la famille qui peuvent choisir de travailler à plein temps pour leur proche, 40 heures par semaine, ou à temps partiel. Celles qui ont déjà un travail à temps complet peuvent être payées pour quatre heures par semaine.

Toutes les prestations fournies font l'objet d'un contrat de travail précis. Ce budget remplace toutes les prestations habituelles (AI, prestations pour impotence, assurances, soins à domicile, etc.).

Inscriptions possibles. Le Valais, Bâle-Ville et Saint-Gall participent au projet pilote. Mais toute personne habitant la Suisse romande peut s'inscrire d'ici fin juin. A l'exception des personnes souffrant d'un lourd handicap, car elles sont déjà nombreuses dans le projet.

www.budgetdassistance.ch romandie@fassis.net 021 653 08 18

j'ai personnellement beaucoup d'espérance dans ce projet qui risque, s'il est généralisé en suisse, de bouleverser de fond en comble la perception du handicap, pour les personnes ayant un handicap et pour les personnes extérieures à l'handicap:

l'handicapé ne sera plus vu comme un assisté mais comme une personne responsable de sa vie qui peut grâce à l'aide sociale non plus être assisté mais diriger ses aides en pleine autonomie.

Cela permettra donc aussi de favoriser l'indépendance des personnes handicapée qui ne se verront plus obligées d'aller dans des insititutions mais pourront vivre dans des appartements aménagés pour elles en faisant appel à des aides extérieures.

Révolution, à toi de jouer.